黄蓉医生的科普号

介绍这个“童心出生缺陷救助项目”之前，我先跟大家分享一个案例： 2020年10月，一名17天大的男BB因“呕吐伴腹胀10天，加重2天”入住广东省妇幼保健院新生儿外科，入院诊断是“新生儿肠梗阻、新生儿营养不良、新生儿脱水”，经了解这是一名足月BB，出生体重2.45kg，然而这次入院体重是2.14kg，前十天的折腾，宝宝不仅营养跟不上，甚至持续脱水，很可能危机生命。入院后我们积极予以治疗，病情稳定后，于入院后第3天行手术治疗，术中发现BB得了“先天性空肠闭锁”，我们给宝宝做了“腹腔镜辅助空肠隔膜切除+肠吻合术”，术后对症治疗，在于家属的沟通中获悉家庭经济并不富裕，因此，于第10天我们积极帮家属申请了“童心基金”，并确定能获得资助，经过医务人员的共同努力，BB于第23天出院了。出院结算时，住院总费用为6.4314万元，其中医保报销4.2325万元，“童心基金”减免2万元，家属仅自费1988.96元。在这个案例中，我们看到BB病情危重，治疗费用给BB家庭带了巨大的经济负担，“童心基金”为BB家庭雪中送碳，缓解了这一困难。 接下来我就“童心基金项目”的一些问题做出回答： 一、申请“童心基金项目”需要什么条件？ 1）18周岁（含18周岁）以下具有中国国籍 2）具有手术适应症的贫困出生缺陷（含先心病）儿童 二、具体的救助病种有哪些？（见以下两个表格） 三、需要提交什么材料？（部分材料可由主管医生提供）（注意：所有材料均需患儿在我院出院前提交给审核部门） 1）申请表：《童心项目医院模式贫困出生缺陷儿童医疗救助项目申请表》（见附件1） 2）照片：患儿5寸照片一张，家庭5寸合照一张 3）身份证明：患儿本人户口簿或出生证明复印件一份； 患儿直系亲属的户口簿及身份证复印件各一份。 4）经济证明：户籍所在地或常住地两级政府盖章的家庭困难证明一份，确保原件，保证文字和公章清晰。城镇居民：需盖有居委会和街道办两级公章；非城镇居民：需盖有村委会和乡（镇）政府两级公章。 5）医学证明：先心病患儿提供最新的超声检查报告一份；救助范围内其他病种患儿可提供相关的最新检查报告或诊断证明（此类材料提交复印件即可）。 6）医保证明：医保非联网结算患儿，提供当地基本医疗保险报销部门（农村合作医疗或城镇医保）出具 的报销比例证明。 四、审核周期一般多长时间？ 在材料准备齐全的情况下，审核时间为1周左右。 五、申请该基金需要费用吗？基金可以申请多少补助金？ 该项目申请不收取任何费用，如审核通过，补助金根据住院费用定，最高可减免2万元，救助款项将在患儿出院结算时直接拨付到医院。 六、咨询该基金需要联系谁？ 1）如有困惑，可添加本人好大夫进行咨询（如下图） 2）呼吸系统、消化系统、肌肉骨骼系统疾病咨询：广东省妇幼保健院 新生儿外科 电话：020-39151815 3）泌尿系统疾病咨询：广东省妇幼保健院 泌尿外科 电话：020-39151706 4）心脏畸形疾病咨询：广东省妇幼保健院 心脏中心 电话：020-39151608

1、概述：神经母细胞瘤（NB）占儿童恶性肿瘤的8%~10%，病死率却达15%。NB是一组临床表现及预后差异很大的疾病，从肿瘤播散、转移、患儿死亡，到肿瘤发展成熟为良性的节细胞神经瘤或自发消退等不同临床

治疗前 第一次手术：患儿生后因＆ldquo;新生儿肠梗阻＆rdquo;入住我院，完善腹部平片，考虑存在手术指征，于我院2020年6月于我院行＆ldquo;腹腔镜检查＆rdquo;，术中探查发现小肠广泛充气扩张，结肠全程充满墨绿色胎粪，未见明显狭窄梗阻点，考虑胎粪性肠梗阻可能性大，但是基于我科的经验，仍然分别在造口处、阑尾末端、横结肠取了活检，术后患儿恢复可，术后病理结果提示：(乙状结肠)肠壁肌间可见神经丛，未见明显神经节细胞、(横结肠)肠壁肌间偶见少许发育稍欠佳的神经节细胞、(阑尾) 阑尾组织，肌壁间偶见发育欠佳的神经节细胞、(回肠末端造口切缘)肠壁肌间可见神经节细胞，明确诊断为＆ldquo;先天性巨结肠＆rdquo;，出院后患儿生长发育好，造口排便顺畅。这展示了经验丰富的新生儿外科团队的重要性。 2020年11月患儿再次入院，拟行进一步手术。门诊完善造影及24小时延迟拍片提示横结肠处可见狭窄移行段。（图） 治疗中 术中探查发现结肠肝区可见明显狭窄移行段（见图），我们采取了腹腔镜辅助巨结肠根治术及肠造口关闭术，手术进行顺利。 治疗后 治疗后7天 患者术后第一天有低热，对症处理后很快好转，之后三天腹胀好转，胃管引流的量进行性减少，色泽也是变淡，第五天喝水，情况好，第六天喝奶，第七天出院，以下是患者家属和我们的沟通记录⛽️

治疗前 产前即发现骶尾部巨大肿物，建议家属于我院剖宫产，产时产后有保障，产后立马转我新生儿外科，予以对症支持治疗，为生命保驾护航！ 治疗中 术中请麻醉科主任亲临麻醉，保证麻醉安全；根据术前制定的手术方案，术中手术完整切除肿物，并细致缝合皮肤，避免肿瘤复发及切口感染 治疗后 治疗后7天 术后维持伤口引流管通畅，早起予以氧气创面治疗，每日更换伤口敷料，避免伤口感染，伤口愈合良好

治疗前产前即发现脐部巨大膨出，生后积极转我科，各项生命体征平稳，完善抽血及心脏超声未见明显异常，当日安排紧急手术治疗中经仔细评估后，术中I期行脐膨出修补术治疗后治疗后10天术后早期吃奶有少量呕吐，予少量多餐，改变体位后好转，已经可以出院啦。治疗后4天恢复稳定，各项生命体征良好，伤口愈合良好。